Sociologie du handicap
Dans le cadre de ce cours, il nous a été demandé de produire un travail autour d’un modèle familial au choix. Dans un premier temps, j’introduirai mon travail par les notions du cours qui m’ont le plus intéressé. Je poursuivrai ensuite avec le développement de deux historiettes fictives qui mettent en avant des besoins spécifiques. Je les mettrai ensuite en lien avec le modèle familial choisi. Enfin, j’abonderai le rôle de l’orthopédagogue dans la prise en charge des besoins spécifiques relatés dans les dites historiettes ainsi qu’une conclusion personnelle sur ce que cette analyse m’a apporté.
Les notions du cours qui m’ont davantage intéressé :
Lors des dernières séances de cours, nous avons abordé l’importance de la prise en charge psychosociale de l’entourage lors de l’annonce du diagnostic de l’enfant aux parents et à la fratrie. En tant qu’assistante sociale, ce volet a directement fait écho à ma pratique de terrain puisque, dans mon métier, nous sommes très souvent en première ligne. Ces séances de cours ont été pour moi comme une piqûre de rappel sur l’importance du cadre et de l’environnement dans lequel les parents vont être reçus et où le diagnostic va être annoncé.
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L’importance d’un cadre sécurisant, bienveillant et où les émotions des parents peuvent y être déposés est primordial. En effet, comme nous l’avons vu au cours, le déni ou abnégation sont des réactions tout à fait naturelles chez ces parents. Ainsi, pour permettre à ces derniers de faire le deuil de l’enfant rêver et d’atteindre très progressivement la phase de l’acceptation, l’orthopédagogue tout comme l’assistant social devra être particulièrement attentif à l’encadrement des proches lors de ces phases. Si, dans sa pratique professionnelle, l’orthopédagogue n’est pas directement concerné par cette tâche, il aura au moins le rôle de sensibiliser les acteurs professionnels qui sont chargés de le faire.
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Ces derniers m’on donc sensibiliser quant au poids des mots et comment ils peuvent alimenter la culpabilité de certains parents. Une culpabilité qui n’a aucunement lieu d’être. Aussi, nous avons appris que l’annonce du diagnostic va de paire avec la prise en charge proposées par les services concernées par la situation de handicap que rencontre l’enfant. C’est effectivement l’un des meilleurs moyens de désamorcer l’angoisse à l’égard de l’avenir, de l’enfant, de sa prise en charge, de son intégration au sein de la société, etc.
Première histoire:
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Je m’appelle Yassir, père d’une seule et unique petite fille. Je suis d’origine libyenne
et je vis actuellement à Tripoli avec, Sarah, ma fille de 15 ans. Je suis l’ainée de deux
petits frères et d’une sœur. Mon épouse est décédée en donnant naissance à notre fille.
Une hémorragie est à la cause de sa mortalité maternelle. Au début de notre mariage,
nous vivions avec nos parents, le temps de trouver un travail décent. Cette cohabitation
a duré deux longues années. Mes parents ne s’entendaient pas avec mon épouse et les
querelles se multipliaient. Ma femme était une jeune couturière très talentueuse et
convoitée par de nombreuses femmes. Même si son salaire pouvait nous suffire à vivre
seuls, je refusais de dépendre financièrement de mon épouse. C’était à moi de lui
assurer protection et sécurité financière. Au bout de ces deux ans, je parviens
finalement à décrocher un contrat de travail en tant qu’électricien dans une société
de grande renommée. Quant à mes parents, ils n’ont jamais accepté mon épouse et
encore moins ma décision de ne plus cohabiter avec eux.
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Nous sommes installés, mon épouse et moi, dans un quartier à mi-chemin entre mon lieu de travail et le sien. Nous aurons vécu au total cinq ans de vie commune avant que mon épouse donne naissance à une magnifique petite fille : Sarah. Mon épouse est partie et a laissé derrière elle son sosie. Sarah lui ressemble et en grandissant, je constate que leurs caractères sont semblables. Après son décès, j’ai pris la décision de prendre en charge, seul, l’éducation de ma fille. Ponctuellement, je faisais appelle à une nourrisse, pour lui demander conseil quand j’en ressentais le besoin.
Sarah grandit. Elle est pleine de vie et effectue ses premières années en maternelle. J’ai parfois l’impression qu’elle ne comprend pas toujours ce qu’elle me dit et vice-versa. Sarah arrive ensuite en primaire, mais elle accumule les échecs, manque d’estime d’elle-même et refuse de se rendre à l’école.
Suite à ce constat, je fais appel à ma petite sœur qui vit actuellement en Belgique, afin de lui faire part de la situation de Sarah. Ma sœur, complètement alarmée, décide d’entreprendre les démarches nécessaires pour prendre en charge Sarah et s’informe auprès du Consulat Libyen sur les démarches pour l’obtention d’un Visa européen. Après de longs et interminables mois, Sarah obtient un Visa de 3 mois et rejoint sa tante à Bruxelles.
Leila, la tante de Sarah, constate les difficultés de Sarah à construire des phrases correctes malgré l’acquisition de la langue française. Elle parvient parfaitement à comprendre à travers des supports visuels mais éprouve de grandes difficultés de prononciation. Le premier réflexe de Leila a été de trouver les professionnels de l’école de ses enfants. C’est ainsi qu’elle rencontra Amira, une orthopédagogue. Cette dernière a organisé une entrevue avec Leila et Sarah pour une première prise de contact avec cette dernière. A l’issue de l’entrevue, Amira partage à Leila les coordonnées d’une logopède afin d’entamer les premiers bilans de Sarah et de proposer une intervention en conséquence.
Quelques mois plus tard, après pléthore bilans neurologiques, logopédiques et neuro-pédiatriques, il s’est avéré que Sarah a une dysphasie sévère avec une dyspraxie idéo-motrice associée.
Seconde histoire:
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Je m’appelle Sarah, une jeune adolescente de 15 ans. Mon univers est particulier. Il regorge de mots et de maux. Les mots sont très bien structurés dans mon esprit, mais impossible de les oraliser. Ils arrivent jusqu’au bout de ma langue et puis…. Pouf ! Plus rien. La logopède a nommé cela : « Le manque du mot ». J’ai grandi seule avec mon papa. Sa bienveillance m’a aidé à me construire malgré tout. A l’école, j’étais celle qui parlait mal et ne savait même pas découper ou dessiner ! J’avais constamment le sentiment d’être bonne à rien. Parfois, j’en voulais à maman de m’avoir laissé seule avec tant de difficultés. Je perdais totalement confiance en moi et me renfermais chaque jour davantage. Il n’y a que dans l’art que je pouvais me réfugier. L’art nous permet de nous exprimer sans même devoir articuler.
J'adorai plonger mes grands yeux dans les toiles de grands artistes.
Mon arrivée à Bruxelles a bouleversée les représentations que je pouvais avoir de moi-même. Ma tante m’a accueillie avec tant de douceur, de même que ses enfants. Ma rencontre avec la logopède a été une délivrance. J’ai enfin fini par comprendre qui j’étais. Elle a mis des mots sur mes difficultés et s’exprimait avec moi avec des pictogrammes. Plus tard, j’ai intégré une école spécialisée où j’apprends énormément, où je m’épanouis.
Prise en charge orthopédagogique de Sarah, dans l’enseignement spécialisé :
L’orthopédagogue a, avant tout, un rôle d’écoute et d’observation participante. En effet, il se doit de prendre en compte l’expertise des parents, d’identifier les besoins spécifiques de l’enfant et de réfléchir, avec l’enseignant et les parents, sur les aménagements et les adaptations adéquates qui favoriseraient l’autonomie de l’enfant. Dans la mesure du possible et selon les capacités de l’enfant, l’orthopédagogue pourrait même solliciter les conseils de l’enfant lui-même afin de le rendre acteur de son propre changement.
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Il est également important de stipuler que l’orthopédagogue travaille de façon pluridisciplinaire avec le corps médical et les thérapeutes qui prennent en charge le cas de l’enfant. En l’occurrence, pour le cas de Sarah, l’orthopédagogue devra solliciter la logopède pour ses recommandations rééducatives ainsi que les médecins compétents afin d’être en mesure de proposer des moyens durables et adaptés aux besoins de l’enfant.
L’orthopédagogue a également un rôle d’information. Il peut être l’intermédiaire entre l’enseignant et les parents. Son rôle sera également de sensibiliser l’entourage ainsi que les camardes de classe au sujet de la dysphasie pour éviter de renforcer les stéréotypes à l’égard de ce trouble et de prévenir toute forme de harcèlement scolaire.
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Dans le cas de la dysphasie, l’orthopédagogue peut également travailler avec l’enfant autour de la gestion des émotions, du renforcement de l’estime de soi, le renforcement positif, développement de son autonomie et d’adapter les supports pédagogiques en fonction de l’évolution de l’enfant.
Voici la liste des difficultés spécifiques relevées par l’orthopédagogue après avoir observer Sarah en classe :
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Des perturbations du langage oral et écrit,
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Des troubles de l’orientation dans le temps et l’espace,
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Des troubles de l’attention, des difficultés de concentration,
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Des troubles de mémorisation,
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Des difficultés à retenir des poèmes, des définitions, tables, leçons longues,
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Des transpositions ou omissions de lettres,
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Des difficultés à déchiffrer les sons complexes (euil, ein/ain/in…)
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Des confusions sur les constrictives : v, f, che, …
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Une mauvaise estime de soi liée souvent à un parcours scolaire difficile (échecs dans certains apprentissages)
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Des difficultés importantes dans l’apprentissage de langues étrangères.
Dans le cas présent, Sarah présente une dysphasie expressive[1] et une dyspraxie idéatoire[2].
Pour sa prise en charge au niveau scolaire, l’orthopédagogue devra veiller à ce que les points suivants soient respectés (cette liste est non-exhaustive) :
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Limiter les activités motrices non pertinentes :
Eviter d’infliger à l’enfant de devoir découper des étiquettes de mots pour les mettre dans le bon ordre de la phrase. Découper, ouvrir et fermer les anneaux d’un classeur ou coller sont des activités très couteuses au niveau cognitif.
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Prendre en compte le trouble dans toutes les situations pédagogiques :
Exemple : si l’enseignant prévoit une adaptation spécifique pour une activité d’apprentissage, il est évident qu’il prévoit les adaptations nécessaires pour toutes les activités d’apprentissage.
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Préconiser des solutions qui favorisent l’autonomie de l’élève :
Exemple : il particulièrement important que les auxiliaires de vie scolaire, les enseignants qui partent en intégration ou encore les orthopédagogues qui travaillent directement au chevet de l’enfant dans les classes, travaillent avant tout l’autonomie de l’enfant. Ils doivent constamment adapter les aménagements en fonction du gain d’autonomie chez les enfants, au risque de les rendre complètement passifs et dépendants d’une personne tierce. Ces professionnels doivent donc veiller à déterminer les activités qui nécessitent une adaptation et laisser l’enfant travailler l’enfant en autonomie pour les autres activités qui ne requièrent pas d’aménagements.
Travailler en concertation avec les professionnels de la santé :
L’intervention des professionnels extérieurs tels qu’un ergothérapeute, logopède, psychomotricien etc. est indispensable. En effet, l’enseignant ne peut, à lui seul, faire toute la rééducation nécessaire pour l’enfant dyspraxique et/ou dysphasique. Par exemple, l’apprentissage de l’utilisation des supports numériques, c’est, en générale, la logopède qui s’en charge.
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L’équité au sein de la classe :
L’enseignant peut être, à titre d’exemple, confronté au cas suivant : trois ordinateurs sont disponibles au sein de la classe mais le temps d’utilisation doit être partagé équitablement entre les élèves de la classe. Seulement, deux élèves dyspraxiques intègrent cette classe et ont besoin d’utiliser les ordinateurs une bonne partie de la journée. Pour éviter toute frustration des autres élèves, il est important de commencer par les sensibiliser à la dyspraxie et au besoin nécessaire de l’utilisation de l’ordinateur. Il est important de trouver les bons mots pour leur expliquer que c’est un réel besoin pour ces enfants et qu’ils n’utilisent pas ces ordinateurs uniquement pour le plaisir de les utiliser.
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Multiplier les Supports visuels en ayant des codes couleurs pour chacune des matières.
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S’assurer de la bonne compréhension de façon permanente, notamment pour les consignes en trouvant des alternatives à l’orale+code de communication entre l’instit et l’élève
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Supports personnalisés sur le bureau de l’élève avec de lui créer des repères temporels et spatiaux.
Mise en lien avec le modèle familial en « islamique », proposé au cours :
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Il me semble que Yassir se situe dans le modèle de famille dit « moderne» : fondé sur l’importance de la relation de personne à personne, notamment dans le couple. (…) Il existe dans les représentations une valorisation du bonheur individuel, qui passe par le bonheur duel. La cohabitation avec la parentèle est évitée. (…)
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En effet, sa situation familiale, telle qu’elle est relatée plus haut s’apparente, à mon sens, à ce modèle. Cela s’explique notamment par son choix de mettre un terme à la cohabitation parentèle et il a fait le choix de privilégier son bonheur personnel et celui de son couple, au détriment de celui de ses parents qui n’ont pas accepté son épouse depuis le départ de son union avec elle.
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Conclusion:
En définitive de ce travail, je dirais que ce dernier m’a permis, dans un premier temps, d’analyser ce cours de sociologie avec plus de recul et de mettre par écrit les notions qui m’ont le plus apporté aussi bien sur le plan personnel que professionnel. Ensuite, je dirais que le fait d’avoir pris le temps d’imaginer deux scénarios ainsi qu’une prise en charge adaptée, nous met réellement en situation et pousse notre réflexion.
Enfin, concernant la mise en lien avec le texte sur « l’islam », j’ai trouvé ce dernier peu pertinent quant à la description qu’il donne de la condition féminine en Islam. A mon sens, ce texte représente quelques cas isolés, comme une majorité. Le point de vue tel qu’il est exposé est extrêmement réducteur et archaïque.
Il aurait été plus pertinent d'effectuer cette analyse à partir d'un texte qui interroge directement les femmes et les conditions dans lesquelles elles vivent, de tous milieux confondus, afin d’avoir un réel recensement de données objectives à analyser.
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[1] Elle se manifeste par la réduction verbale, l’agrammatisme et une mauvaise intelligibilité. L’enfant enchaîner mal les phonèmes à prononcer, son discours est télégraphique mais assez compréhensible.
[2] Cette forme dyspraxie renvoi à une difficulté importante chez l’enfant, voire une incapacité, de manipuler des outils ou des objets tels qu’un compas ou une paire de ciseaux par exemple. La difficulté se trouve principalement au niveau de l’incapacité de l’enfant à se faire une représentation mentale des étapes à respecter pour réaliser un geste. En effet, même si chacun d’eux est maîtriser, il est impossible pour ces enfants de les enchainer.
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